Sylvie et sa famille
Sylvie et sa famille

Au cours de l'année 2010, pendant mon congé maternité, j'ai eu la chance de rencontrer virtuellement parlant plusieurs mamans des quatre coins de la France et même de l'Europe. Parmi elle, Sylvie, une jeune maman généreuse et rayonnante, habitant en Suisse.

Elle et son mari venaient d'être les parents d'un petit garçon prénommé Dorian. Contrairement à beaucoup d'enfants qui naissent en bonne santé, Dorian souffrait d'un sérieux handicap, diagnostiqué avant le terme. Les médecins le disaient condamné avant même sa naissance et ne lui donnaient que quelques heures à vivre.

Portés par un élan d'amour, les parents de Dorian décidaient de lui donner la vie, enfin de ne pas lui enlever. L'avenir leur a donné raison. Cinq ans plus tard, Dorian est toujours là, son sourire en dit long sur sa joie de vivre.

Depuis, la famille s'est agrandie avec l'arrivée d'un petit frère. Sylvie a accepté de répondre à toutes mes questions avec beaucoup de sincérité.

Sylvie, peux tu nous présenter ta petite famille ?

Dans la famille il y a mon mari 35 ans, notre fils aîné Dorian 5 ans et demi suivi de près par son petit frère Dylan 4 ans et notre compagne à quatre pattes notre chat Tac.

Comment avez-vous reçu l'annonce du handicap de Dorian ?

Suite à un contrôle chez ma gynécologue, nous avons été aiguillé vers l'hôpital cantonal car il semblait y avoir un problème. Puis les examens ont révélé une anomalie au niveau du cerveau du bébé. Le terme de la grossesse était prévu pour le 8 février 2010. Le verdict est tombé le 24 décembre 2009, notre bébé avait une malformation cérébrale relativement grave (holoprosencéphalie semi-lobaire). On nous a proposé de faire une intervention de grossesse.

Mais pour nous, il était hors de question de prendre une décision pareille. Si notre bébé ne devait vivre ne serait-ce que quelques heures, elles seraient rien qu'à nous. Mais nous avons reçu une sacrée claque. Il s';en est passé des nuits à cauchemarder... On nous a dit que notre bébé avait une petite tête, mais concrètement nous ne pouvions pas l'imaginer. Qu'est ce que ça voulait vraiment dire « petite » ?

Pourquoi avoir décidé de poursuivre votre grossesse ? Tu m'avais parlé d'une intuition ?

Déjà avant d'être enceinte j'avais dit à mon mari que nous allions avoir un enfant « spécial » sans savoir pourquoi je sentais quelque chose de particulier. Nous avons senti que malgré le pessimisme ambiant, notre enfant serait « différent » et nous ne nous somme pas laisser envahir par la peur que les médecins avaient. Nous étions confiants. Si la vie nous faisait un cadeau particulier c'est que nous étions capables de l'assumer si on peut le dire ainsi.

As-tu déjà regretté ce choix ?

Non jamais. Il y a des moments difficiles, mais comme avec chaque enfant non ? Le plus dur reste les nuits car si Dorian se positionne mal lors de son sommeil, il est incapable de se remettre correctement tout seul alors il se réveille et appelle. Cela arrive en moyenne 3-4 fois par nuit.

Qu'est ce qui est le plus difficile lorsqu'on élève un enfant handicapé ?

C'est plus au niveau physique que ça se joue car Dorian ne tient pas assis seul, il ne peut pas boire ou manger seul et nous l'avons beaucoup dans les bras afin de pouvoir mieux l'aider à réguler son tonus musculaire qui passe vite d'un extrême à un autre.

Quels sont ces derniers progrès ?

Depuis plusieurs mois, Dorian supporte de rester de plus longs moments dans sa chaise spécialisée ainsi que dans son pousse-pousse. Il ouvre de mieux en mieux ses mains et arrive à être plus précis dans ses mouvements. Il est aussi moins sensible aux bruits. Nous sommes très fiers de lui !

Tu as deux enfants, quels sont leurs qualités respectives ?

Dorian est très sociable, très souriant et toujours curieux de rencontrer de nouvelles personnes. Dorian a la chance d'aller dans deux écoles. Une école communale et une école spécialisée. A l'école du village, il a des amis « normaux ». Les enfants de sa classe aiment beaucoup la matinée de la semaine où il y a Dorian. Ils prennent soin de lui, aiment lui tenir la main, l'aider à faire ses bricolages ou ses dessins et les filles apprécient sa douceur. A l'école spécialisée, il a aussi des copains. Dylan quand à lui est un enfant très drôle, il a un bon sens de l'humour, il est respectueux envers chacun. Il est attentif aux besoin de Dorian et il est très respectueux de son rythme de vie.

"Dorian me montre à quel point la vie est belle"

As-tu des rêves le concernant ?

Nos rêves... que Dorian puisse parler pour exprimer tout ce qu';il ressent, qu'il puisse jouer de manière autonome mais plus simplement qu';il soit toujours heureux dans sa vie

Comment décrirais-tu votre relation ?

Nous avons un lien très fusionnel et j'ai confiance en lui. Il me parle avec ses yeux, avec son cœur et nous nous comprenons parfaitement.

Avec la naissance de Dorian, parlerais-tu d'épreuve ? Pour toi ou ta famille ?

Une épreuve je ne le pense pas. Un cadeau ça oui. Chaque jour Dorian me montre à quel point la vie est belle rien qu'en le regardant sourire. Il me donne chaque jour une leçon de courage car il ne baisse jamais les bras et je ne peux pas me plaindre d'avoir un rayon de soleil à la maison. Cependant, nous avons quand même perdu contact avec certaines personnes... je ne sais pas si c'est par peur ou si le fait que nous ayons de la peine à nous déplacer nous ont éloigné mais c'est comme ça.

Que penses-tu du regard de la société porté sur le handicap ?

J'ai de la peine à répondre objectivement à cette question car Dorian apporte tellement de joie et de lumière autour de lui que il y a peu de crainte. Par contre, il y a une chose dont j'ai horreur c'est qu'on nous plaigne.

Et concernant l'aide et la prise en charge financière ?

En Suisse, nous avons la chance d'avoir un bon système de prise en charge même si ces démarches sont souvent longues et demandent passablement d'énergie. Nous avons aussi eu beaucoup d'aides extérieures afin de poursuivre une thérapie qui n'est pas remboursée chez nous, la méthode Padovan. Une artiste a même offert les bénéfices de la vente de son livre à Dorian, des pompiers ont organisé un bal en sa faveur. Une coiffeuse a mis une tirelire dans son salon pour notre bonhomme, etc... Nous vivons de merveilleux moments de solidarité.

"Dorian ouvre le cœur des gens"

Plus globalement, est-ce que parfois tu t'interroges sur le sens de la vie ? Du moins sur la sienne qui pouvait être porteuse d'un message plus universel ?

Pour moi, tout a un sens. Chaque être a rôle important à jouer dans ce monde. Je vois clairement que Dorian ouvre le cœur des gens. Personne ne reste indifférent. Dans la rue, dans le train, partout des gens s'approchent pour lui dire bonjour ou parfois même me demande s'ils peuvent lui faire un bisou. Même la directrice de son école dit que si elle ne va pas bien il lui suffit de voir Dorian et tout va mieux. J'ai de la gratitude pour ce que je vis.

Dans son livre Eglantine Emeyé dit qu'en dépit de tous les moments difficiles, elle ne s'est jamais sentie malheureuse. Tu partages ce constat ?

Je ne suis pas malheureuse, au contraire ! Grâce à Dorian je me suis épanouie. J'ai pris confiance en moi. J'ose me battre pour ce qui est juste alors qu'avant je me taisais.

Si tu avais une chose à lui dire ?

Ce que je lui dis tous les jours : Je t'aime, merci d'être là et je suis fier de toi.

Et une valeur à lui transmettre ?

Je crois que c'est plutôt lui qui m'en transmet. Mais l'Amour est la vraie force.

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